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La Storia

L'Associazione Siciliana Emofilici A.S.E. Onlus viene costituita a Catania nel 1998 dall'impegno congiunto di alcune famiglie di giovani emofilici della Sicilia orientale e del dottor Roberto Musso, allora responsabile della Divisione Clinicizzata di Ematologia dell'Ospedale Ferrarotto di Catania.

L'Associazione nasce dal bisogno delle famiglie di confrontarsi e collaborare per affrontare con maggiore serenità le problematiche della malattia. Dopo la costituzione, ufficializzata il 14 Luglio 1998 con la registrazione dello statuto presso uno studio notarile di Catania, l'Associazione inizia la sua attività iscrivendosi alla Federazione delle Associazioni Emoficili Onlus (FedEmo), e partecipando a diverse attività da queste promossa. Inoltre, l'Associazione organizza alcuni congressi ed eventi nel territorio catanese, al fine di informare e sensibilizzare gli emoficili e le loro famiglie per poter meglio affrontare le problematiche che la malattia comporta.

Dopo i primi anni di entusiamo, per una serie di vicissitudini segue un periodo di inattività, tanto che l'Associazione viene cancellata dal registro regionale siciliano delle Onlus.

Alla fine del 2011, un piccolo gruppo di vecchi e nuovi soci si incontra nuovamente per discutere delle sorti dell'Associazione, e perviene a due possibili scelte: sciogliere l'Associazione stessa, magari aderendo a qualche altra presente sul territorio siciliano, oppure provare a ripartire. Dopo una serie di incontri, si decide per la seconda opzione: viene pertanto costituito un nuovo direttivo, a cui viene assegnato innanzitutto il compito di modificare lo statuto associativo per adeguarlo alle vigenti normative Onlus.

Il 13 Giugno 2013, l'Associazione è stata nuovamente iscritta al registro Onlus siciliano.

La prima attività del nuovo corso associativo è stata il progetto "Emo...zioni in foto", curato dal dr. Antonino Cipolla della Divisione di Ematologia del Presidio Ospedaliero "Ferrarotto" di Catania.